NORMATIVA
REGISTRI DI TRIALS:
- Clinicaltrials.gov – Registro di trials clinici finanziati da enti pubblici e privati, iniziati negli Stati Uniti e in tutto il mondo.
- EU Clinicar Trials Register – Promosso dall’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA), il registro permette di effettuare una ricerca degli studi clinici condotti negli stati membri dell’Unione Europea e nell’Area Economica Europea in base a disegno, sponsor, trattamento e area terapeutica. Il registro europeo di studi clinici è un registro primario nella rete dei registri dell’OMS a partire da settembre 2011.
- WHO International Clinical Trial Registry Platform (ICTRP) – La piattaforma di registri di studi clinici dell’OMS nasce per assicurare un unico punto di accesso e un’identificazione univoca degli studi. La mission di ICTRP consiste nell’assicurare una visione completa della ricerca, accessibile sia ai professionisti, sia ai cittadini e migliorare così la trasparenza nella ricerca.
- ISRCTN – è un registro e una banca dati che contiene i dati di base ritenuti essenziali per descrivere uno studio, secondo i requisiti stabiliti dall’International Clinical Trials Registry Platform (ICTRP) dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e dalle linee guida dell’International Committee of Medical Journal Editors (ICMJE). Tutti i record degli studi nel database sono liberamente accessibili e ricercabili.
- Plos Hub for clinical trials – I trials clinici della Public Library of Science.
- Istituto Mario Negri – Il registro di studi clinici creato dall’IRCCS Mario Negri include tutti gli studi nei quali l’Istituto prende parte in veste di partecipante o coordinatore.
CITTADINI:
- EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) – La missione di EUPATI è fornire una formazione accessibile, innovativa e inclusiva che metta i pazienti e i rappresentanti dei pazienti in condizione di avere le giuste conoscenze, abilità e competenze per impegnarsi efficacemente e collaborare con tutti gli altri stakeholder.
EUPATI si impegna a migliorare il coinvolgimento dei pazienti attraverso la loro formazione. il Toolbox presente sul sito web è una biblioteca online della ricerca e dello sviluppo dei farmaci e sul coinvolgimento dei pazienti. Le informazioni non sono specifiche per un farmaco o una malattia, ma sono applicabili alla maggior parte delle malattie e/o dei farmaci. - ClinicalTrial.gov – Pagina dedicata al coinvolgimento dei cittadini nei Clinical Trial. Fornisce informazioni sulle ragioni e le modalità della partecipazione ai Trial.
- A proposito di Studi Clinici – Nel sito dell’AIRC una informativa dedicata ai cittadini, per Comprendere come funzionano gli studi clinici e decidere in maniera consapevole il proprio coinvolgimento.
GLOSSARI: